par Jean-Marc Généreux et le handicap de sa fille Francesca
Connu pour son rôle dans l’émission Danse avec les stars, le chorégraphe Jean-Marc Généreux est une figure appréciée du public. Mais dans sa vie privée, il doit faire face à une réalité difficile : sa fille Francesca, née en 1999, vit avec le syndrome de Rett, une maladie génétique rare et grave.
Ce trouble neurodéveloppemental entraîne une perte quasi totale de l’autonomie de Francesca. Elle ne marche plus, ne parle plus et dépend entièrement de ses parents pour les gestes du quotidien. Jean-Marc Généreux explique simplement : « Ma fille souffre du syndrome de Rett« , et résume plus tard : « Moi ma petite fille est en chaise roulante.«
Le syndrome de Rett, une maladie neurologique rare
Le syndrome de Rett est une maladie neurodéveloppementale rare liée au chromosome X. Elle résulte souvent d’une mutation du gène MECP2, essentiel au bon fonctionnement des neurones. En France, cette maladie touche environ une naissance féminine sur 10 000, avec environ 40 à 50 nouveaux cas chaque année.
Selon l’Association Française du Syndrome de Rett, la maladie apparaît après quelques mois de développement normal. Entre 6 mois et 2 ans, l’enfant perd ses acquis : usage des mains, langage, marche. Elle peut aussi entraîner des crises d’épilepsie, une scoliose ou des problèmes respiratoires. Malgré la gravité du tableau, beaucoup de jeunes femmes atteintes vivent jusqu’à l’âge adulte, souligne Orphanet.
Les efforts des parents pour accompagner Francesca
Pour assurer la sécurité de leur fille, Jean-Marc Généreux et sa femme, France Mousseau, ont fait construire une maison adaptée au Canada. Une chambre médicalisée face à la leur leur permet de surveiller Francesca jour et nuit. Le chorégraphe confie que chaque sourire de sa fille est une victoire. Il ajoute : « Ce n’est pas une croix, c’est une mission.«
Dans cette vie très médicalisée, leur fils aîné, Jean-Francis, a longtemps vécu dans l’ombre. Dans son livre Reste encore un peu, Jean-Marc Généreux évoque cette période en disant : « Pendant des années, il a été relégué, bien malgré nous, en seconde position, car nous étions accaparés par Francesca. » Le couple s’engage aussi dans des associations et des levées de fonds pour mieux faire connaître le syndrome de Rett et soutenir la recherche.
