par Bruce Willis : sa famille se prépare à son décès et prend une décision importante pour l’après
En 2022, l’annonce du diagnostic de démence fronto-temporale (DFT) de Bruce Willis a bouleversé ses proches. Cette maladie neurodégénérative progressive se manifeste notamment par des troubles du comportement et du langage. Un an plus tard, on a appris que l’acteur souffrait également d’aphasie, un trouble qui rend difficile l’expression et la compréhension du langage écrit et parlé.
Selon Emma Heming, sa compagne, la situation est difficile à vivre. Elle confie que la dégénérescence fronto-temporale est considérée comme la forme de démence la plus grave. La bonne nouvelle est que Bruce Willis ne semble pas consciente de son état, une situation liée à une affection neurologique appelée anosognosie, qui empêche le cerveau de reconnaître ses propres déficits.
Les décisions de la famille pour l’avenir
Face à l’irréversibilité de la maladie, la famille Willis a décidé d’agir en amont. Sur le compte Instagram MomDadGrandCo, les proches ont annoncé une décision importante : faire don de son cerveau pour la recherche. Cette démarche est vue comme une combinaison de deuil et d’espoir, dans l’espoir que cela puisse aider à mieux comprendre ces maladies neurologiques et peut-être améliorer la vie des patients à l’avenir.
Depuis quatre ans, Bruce Willis est en situation d’invalidité et nécessite des soins et une assistance constants. Emma Heming précise qu’il reste très présent dans son corps. Elle explique qu’il y a une manière particulière pour lui de communiquer avec ses proches, même si ce n’est pas toujours évident, cela reste une expérience touchante.
Une initiative qui aurait rendu Bruce Willis fier
Depuis le diagnostic, la mère d’Evelyn et Mabel joue un rôle discret mais essentiel. Elle s’est engagée en tant que porte-parole pour les aidants et a reçu le prix Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope lors d’un gala à New York, organisé par l’Association for Frontotemporal Degeneration.
Plus récemment, Emma Heming a annoncé la création du Fonds Emma & Bruce Willis. Son objectif est de soutenir la recherche sur la démence et d’apporter une aide concrète aux aidants. La fondation vise à sensibiliser le public, financer des recherches prometteuses et renforcer le soutien à ceux qui accompagnent les malades. Emma Heming souligne que Bruce aurait été fier de cette initiative, qui reflète sa générosité et son cœur, et qu’elle espère qu’elle pourra aider d’autres familles confrontées à cette maladie.
